こんにちは。
Cocoro（こころ）で看護師と医療的ケア児等コーディネーターをしております荒牧順子です。
Cocoroは、九州の佐賀県佐賀市に2020年4月に立ち上げました。
医療的ケアの必要なお子さん方専門の短期入所と日中一時支援事業（お泊まりや日帰りのお預かり）をしています。
CocoroのFacebook→ https://www.facebook.com/ikea.cocoro
私自身は、もともと臨床検査技師をしていて、結婚後に長女を低出生体重児で出産し、なかなかうまくいかない初めての育児に鬱傾向にもなりながら、“この辛かった経験を活かしたい！“と一念発起して、長女2歳の時に地元佐賀大学の看護学科に入学し、看護師と保健師資格を取得しました。
産婦人科勤務を経てNICUと小児科で働きましたが、NICUで退院するときに「退院おめでとうございます！！やっと一緒にお家に帰れますね、よかったですね！」と“退院＝Happy“な感じで毎回ご家族を送り出していました。
数年後に小児科病棟勤務をした時、NICUで送り出した医療的ケアの必要なお子さんのご家族から
「NICU退院後、孤独で2年くらい暗闇の中にいた。誰も相談できる人もいなかったし、誰も福祉のことは教えてくれなかった。」
「きょうだい児の世話も十分にできないし、夜も体位変換や吸引が必要で2時間以上まともに寝たこともない。」
と、ご家族の“現実“をそこで初めて知ることになりました。
そのようなご家族のために、自分のできる範囲で“どうにかしたい！” “何かお役に立てることはないか？！”という思いだけで、
大学病院の小児科を退職し、日頃頑張っているご家族の“レスパイト”の場としてCocoroを誕生させました。
レスパイト施設を始めてみて、出会ったご家族はみなさん医療的ケアの必要なお子さんだけでなく、兄弟姉妹の育児をされていたり、同居の祖父母や曽祖父母の介護ときょうだい児の育児をされていたり、医療的ケアの必要なお子さんを1人のみならず複数育児されているなど、ダブルケアラーのみならず、トリプルケアラーやクアドラプル（4）ケアラーの方も多くいらっしゃることがわかりました。
施設を使ってもらうことで、少しでもママの日頃の身体を休めたり、他のご家族やきょうだい児と過ごせたりして、リフレッシュしたお迎え時のご家族のお顔を見るたびに、とても仕事のやりがいを感じることができます。
その他にも、（なかなかコロナ禍で定期開催は難しいですが）医療的ケア児のパパやママ、兄弟を連れて集まれるサロンを開催して、ご家族同士の語りの場作りやきょうだい児同士が楽しめる機会を作るなどしています。
またNICUや小児科病棟経験のある医療的ケア児等コーディネーターとして、医療と福祉と教育機関・行政をシームレスにつなげることが今後できたらと、今、各機関や事業所等と連携を深めながらダブルケアラーのご家族の支援ネットワーク作りを強化していくことを目標にしています。
最後になりますが、ダブルケアラーの皆様へ。
日々一生懸命頑張っている姿に、私自身が心を揺り動かされ、励まされています。
私が頑張れているのは、みなさんのおかげです。
DC NETWORKは、医療をはじめとする専門職の貴重なネットワークです。
ダブルケアは領域別に完全に分けることは難しいくらい、さまざまな状況が存在しますが
このネットワークのチーム力が、みなさんの支えとなりますよう今後も微力ながらともに活動を進めてまいりたいと思います。
NICU入院中の息子です。
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